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Teresa, Sellan (2009) Malattie Rare ed Internet. Sviluppo di un sito web patient-oriented: www.malatirari.it. [Ph.D. thesis]

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Abstract (english)

In Italy, patients with rare disorders and their relatives lack good-quality information concerning the pathology they are affected by. Also in Europe patients complain about the scarcity of information. In relation to this, findings from the Eurordis Survey highlight the dilemma of rare diseases: lack of information, lack of appropriate medical training, difficulties in accessing care, and as a result, loss of confidence of patients in the health care system and the medical profession. The Veneto Rare diseases Register call centre - born in 2002 and contacted by 2000 users per year - focuses on the true needs of patients. Patients ask for different typology of information such as: the costs exemption they are entitled to have, the best reference centres they can refer to (what they are and where they are), pharmacological therapy - in terms of drug availability, distribution, accessibility of medical/pharmaceutical treatment in other Countries - assistance in paper work related to their pathology; rare disease diagnosis and follow up; contact person and location of patients associations; job rights and applications for civil invalidity. Through the activity of the Veneto Rare Diseases Register call centre, the affected patients and their relatives as well as professionals in the field are provided with comprehensive information on each specific pathology, ranging from medical factors to social and daily living aspects. Despite the richness of Italian web-sites in the arena, there is a need of a web-site answering all the different questions a patient might have, able to include all the dimensions of daily activities carried out by the patients, as well as to orient the patient among the huge information that is available on the net.
We aimed at planning, realizing and implementing a new web-site dedicated to patients with rare disorders, their relatives and health personnel. We aimed at re-organizing information already available on the net, making it more accessible to the users as well as adding new contents on specific patient’s daily life aspects, through a knowledge transferability based on a pear-to-pear approach or patient-oriented approach.

The project was organised in 3 sections.
1. gathering and ri-organization of pre-existent information
2. realization of an information technology platform capable to support the organization of such contents
3. new information development on same daily living aspects of patients with rare disorders. A particular attention has been paid to patient advocacy, providing the patient with practical information on daily living aspects, i.e. school inclusion programmes, equal job opportunities, accessibility, leisure time, sports, etc.
The web site has been developed as a search engine where you can search by disease or by content macro-area (i.e. benefits the patients are entitled to get, schools). The information was obtained both from Public Institutions and from patients' associations. The information from the public institutions was based on medical description and health needs of rare disorders. The information from the associations web site, instead, was focused on healthcare aspects specifically originated from rare disorders and usually not covered by other web-sites in the field. The topics were organized in such a way that people who already had experienced a specific problem were given the opportunity to share their experience and to make it available to others.
The I.T. solution was chosen to offer this kind of information in a flexible and easy way and to guarantee the accessibility for patients with disabilities. A census of all web-sites in the field was made in order to find all the pre-existent information, whereas specific contents were developed through an ad hoc questionnaire. The questionnaire collected information on each specific association (name, foundation year, mission, services, activities, number of members) as well as on reference centres, national and regional lows, schools, transfers, best practises, leisure times, etc.
Technically, the Pollicino web site was developed as a high technology search engine with a big informative flexibility. The web-site was built on different data bases to permit the separation of the various elements (Oracle data base and LDAP database); the platform Linux was chosen to guarantee security and stability standards of the system.
A total of 60 associations, mostly belonging to the Uniamo Federation, participated in the project, filling in about 160 questionnaires.
n analysis of the questionnaires, taking into consideration the Italian scenario on rare disorders , outlined the difficulty of getting useful and validated information. Even if available, such information is often dispersed across different sources and thus difficult to find. The needs expressed by the patients were: more information about national and regional laws; patients advocacy; more knowledge of rare pathologies provided by health professionals; difficulty availability of public transport-means and special structures such as schools, hotels and facilities for leisure activities.

We created a patient oriented website that reflects the needs expressed by patients and providers and aims at patients empowering. The regional laws are provided by special interviews to regional directors of rare diseases office.
We promoted advertising actions: press conference, press releases, logo and corporate image, gadgets, events organization etc.
The web site statistics show the correct number of visitors and visited pages per year: about 25.000 visitors and 172.692 pages. The visitors were from Italy, Brazil, United States, France, Mexico, Great Britain, Sweden, Switzerland and Germany (Top Ten List).

Abstract (italian)

In Europa l’informazione nell’ambito delle malattie rare è giudicata scarsa per quantità e qualità di notizie reperibili da parte dei pazienti e dei loro familiari. Lo ha rivelato uno studio condotto nel 2004 da Eurordis, l’alleanza delle associazioni di pazienti con sede presso la commissione della Ue. Stando a questa analisi la carenza delle informazioni costituisce uno dei tre “dilemma” delle malattie rare, assieme alla mancanza di un appropriato training medico e alla difficoltà di accesso alle cure, minando la fiducia del paziente nel sistema e nel personale sanitario e producendo inaccettabili carenze nelle cure. (25 % dei pazienti attende dai 5 ai 30 anni tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi certa; mentre il 40% riceve una diagnosi errata).
L’attività svolta dal centro informazioni del Registro Malattie Rare del Veneto, attivo dal 2002 e contattato da circa due mila utenti l’anno tra pazienti e personale sanitario, ha permesso di focalizzare l’attenzione sui concreti bisogni dei malati con patologia rara. Essi richiedono informazioni principalmente sulle modalità di esenzione; sui centri di riferimento cui rivolgersi (quali e dove); sulla terapia farmacologica (reperibilità e concedibilità del farmaco, erogazione in gratuità farmaci in fascia C, tempi di reperimento, acquisto farmaci e cure all’estero); sulle modalità per ottenere la certificazione; sulla diagnosi di malattia rara; sulla presa in carico; sull’esistenza di associazioni di pazienti; sui diritti al lavoro e il riconoscimento di invalidità. La variabilità delle informazioni richieste ripercorre l’intero orizzonte dei loro bisogni di presa in carico, solo in parte riferibili al percorso medico di diagnosi e cura, in altra parte relativi a tutte le problematiche (es. diritti, lavoro, istruzione, mobilità, ecc), caratterizzanti il loro specifico percorso di vita.
Pur essendo molto ampia e articolata l’offerta di siti web dedicati alle malattie rare (tra tutti basti ricordare il sito multilingue Orphanet), manca completamente nel panorama internazionale un portale che possa costituire il punto di riferimento unico per ricevere informazioni su qualsiasi tipo di istanza che un malato raro possa apporre, semplificando la ricerca e orientandolo all’interno di un’offerta di informazione ricca ma anche confusa e disorientante.
Obiettivo del presente lavoro è la progettazione, realizzazione e implementazione di un portale rivolto ai malati rari e al personale sanitario coinvolto che abbia le caratteristiche di riorganizzare l’informazione già oggi disponibile in Internet e di offrire in più alcuni contenuti su fasi e luoghi di vita, capaci di trasferire informazione ed esperienza da malato a malato, da famiglia a famiglia.
Nell’ambito del progetto Pollicino, iniziativa promossa da Uniamo, e finanziata dal Ministero della Solidarietà Sociale, il nostro lavoro si è articolato in tre momenti:
1. recupero e riorganizzazione di tutta l’informazione già esistente nei siti istituzionali e non e sviluppo di nuove informazioni relative ai bisogni e ai diversi ambiti di vita, quali ad esempio lavoro, diritti, diete, vacanze, trasporti, tempo libero
2. creazione di una piattaforma tecnologica efficiente e valida a supportare l’organizzazione dei contenuti.
3. costruzione dell’informazione.
Il sito è stato sviluppato come un motore di ricerca per patologia o per macroarea di problemi (ex: diritti, scuola). Due sono state le componenti preliminari dell’informazione: istituzionale e associativa. L’informazione derivante da istituzioni pubbliche è centrata su descrizioni mediche delle malattie rare e bisogni strettamente sanitari; le notizie tratte dai siti delle associazioni, invece, presentano contenuti relativi all’assistenza sanitaria, diversamente presente nei siti. Tutti questi tipi di notizie sono state riorganizzate in un database innovativo.
I temi più critici, quali diritti, scuola, lavoro, tempo libero, sport e trasporti sono stati ripensati, riportando le esperienze di chi aveva già vissuto quegli ambiti di vita. L’informazione per tanto è diventata la traduzione in esperienza di vita ad uso e consumo di altri malati.
E’stata scelta una soluzione tecnologica in grado di offrire questo tipo di informazione in modo facile e flessibile, obbedendo alle leggi di accessibilità e disponibilità del web per portatori di disabilità.
Per reperire i contenuti si è dapprima fatto l’inventario dei siti esistenti. Di seguito si è redatto un questionario, validato dagli iscritti alle associazioni aderenti ad Uniamo e presentato nelle riunioni nazionali delle associazioni stesse. E’ stata costruita, quindi, un’informazione non asettica ma improntata sull’esperienza.
Il questionario ha raccolto informazioni su ogni singola associazione (nome dell’associazione, data di fondazione, sedi operative, target, mission, numero di soci, tipo di servizi, attività svolte); sui così detti “centri di conoscenza” (ovvero i centri cui i malati si rivolgono per la cura e l’assistenza), sulle leggi, la scuola, gli sport, i trasporti e il tempo libero.
Dal punto di vista tecnico è stato sviluppato il sito internet Pollicino, interpretato come un motore di ricerca ad alta funzionalità tecnologica e di grande flessibilità informativa. La struttura poggia su più database, per consentire la totale separazione dei vari componenti (database Oracle e database LDAP); mentre la sicurezza e la stabilità del sistema è garantita dalla piattaforma Linux.
Sono state 60 le associazioni aderenti al progetto Pollicino, alcune delle quali non aderenti ad Uniamo. 160, invece, sono stati i questionari raccolti. Da una prima lettura i bisogni maggiormente espressi dai pazienti o dai loro familiari sono i seguenti: informazione più capillare circa le leggi nazionali e regionali che tutelano il malato raro; maggiore conoscenza della patologia rara da parte del personale sanitario operante in contesti particolari quali ad esempio le commissioni di invalidità; difficoltà nell’usufruire dei trasporti e nell’accedere a vari tipi di strutture, quali ad esempio scuole e alberghi; disinformazione sull’esistenza di centri di sollievo per le vacanze.
Abbiamo creato un sito patient-oriented che reflette i bisogni espressi dai pazienti e dai professionisti sanitari e che mira all’empowerment del paziente grazie agli approfondimenti sulle leggi regionali a tutela dei pazienti con malattia rara e alla ricerca dei centri “consigliati” dai pazienti. Le informazioni circa le norme regionali si sono ricavate tramite dettagliate interviste con i referenti malattie rare delle varie regioni italiane.
Sono state condotte opportune azioni di promozione del sito: comunicati stampa, conferenza stampa di lancio, gadgets, logo ed immagine coordinata declinata in depliant, questionari ed eventi vari.
Le statistiche del sito indicano che ci sono stati 25.000 visitatori e 172.692 pagine consultate. I vistatori vengono dall’Italia, Braisile, Stati Uniti, Francia, Messico, Gran Bretagna, Svezia, Svizzera e Germania.





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EPrint type:Ph.D. thesis
Tutor:Facchin, Paola
Ph.D. course:Ciclo 21 > Scuole per il 21simo ciclo > MEDICINA DELLO SVILUPPO E SCIENZE DELLA PROGRAMMAZIONE > SCIENZE DELLA PROGRAMMAZIONE
Data di deposito della tesi:29 January 2009
Anno di Pubblicazione:28 January 2009
Key Words:malattie rare, sito web patient oriented, www.malatirari.it, internet e informazione sanitaria, web and rare diseases
Settori scientifico-disciplinari MIUR:Area 06 - Scienze mediche > MED/38 Pediatria generale e specialistica
Struttura di riferimento:Dipartimenti > pre 2012 - Dipartimento di Pediatria
Codice ID:1582
Depositato il:29 Jan 2009
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Bibliografia

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